Cambridge, Simon Moore (30) mengalami cacat di wajahnya akibat Treacher Collins Syndrome (TC syndrome) yang ditandai dengan kelainan kraniofasial misalnya tidak adanya tulang pipi. Ternyata, kondisi yang dialami Mison juga menurun ke anaknya, Alice.
Simon dan istrinya, Vicky, ditawarkan menjalani program bayi tabung dengan biaya Rp 178 juta untuk mendeteksi dan menghancurkan embrio yang berpotensi membawa gen TC. Namun, mereka tidak melakukannya karena masalah biaya. Hingga akhirnya, Vicky hanya menjalani program bayi tabung biasa dan si kecil Alice pun lahir bulan Februari tahun lalu.
"Beberapa tetangga bahkan mengatakan kami kejam karena memilih tidak menggunakan prosedur bayi tabung itu, Kadang, Alice sendiri juga sering diejek dengan sebutan gargoyle," tutur Vicky.
Dikatakan Vicky, Alice mengalami Treacher Collins Syndrome ringan karena ia masih memiliki tulang pipi penuh dan bentuk mata dan hidung yang sedikit agak tidak sempurna tetapi dagunya terbentuk dengan sempurna. Meski begitu, langit-langit mulut Alice tidak berada di tempat yang normal sehingga untuk makan ia akan lebih sulit.
"Alice sering merasa lapar dan bangun tiap jam hanya untuk makan. Kondisi telinganya juga cacat sehingga tidak ada lubang di dalam telinga sehingga nantinya ia terpaksa harus menggunakan alat bantu dengar supaya Alice tidak tuli permanen," tutur Vicky.
Simon sendiri mengaku tidak pernah berharap kelak akan mempunyai putri yang 'mewarisi' kondisinya. Tapi, saat ini Simon menegaskan bahwa Alice adalah gadis yang sangat cantik dan amat berharga untuk kedua orang tuanya. Saat usia kandungan Alice 16 minggu, Simon dan Vicky sudah diberi tahu dokter bahwa bayi mereka mewarisi gen Simon. Disebutkan, Treacher Collins Syndrome hanya terjadi pada 1 dari 50.000 kelahiran.
Dikutip dari berbagai sumber, dalam kesehariannya, masih banyak orang yang memandang aneh sekaligus mengejek kondisi Simon dan Alice. Bahkan, ada anak yang mengatakan jika Alice mirip dengan gargolye, tetapi Vicky tak menggubrisnya. Beberapa orang juga akan terkejut ketika tahu bahwa Vicky adalah istri Simon sekaligus ibu Alice.
Meski tak sedikit juga orang yang salut dengan perjuangan Simon dan Vicky dalam membesarkan anak dengan Treacher Collins Syndrome. Kini, Simon tengah mengajari Alice bahasa isyarat. Vicky yakin bagaimanapun kondisinya, ia akan tetap mencintai suami dan anaknya.
Dikutip dari hearingdogs.org.uk, Rabu (29/4/2015), Simon dan Vicky pertama kali bertemu ketika mereka sama-sama mengikuti kelas bahasa isyarat. Kemudian, di tahun 2012 mereka pun memutuskan untuk menikah dan beberapa tahun setelahnya berencana memiliki anak dengan prosedur bayi tabung
Simon dan istrinya, Vicky, ditawarkan menjalani program bayi tabung dengan biaya Rp 178 juta untuk mendeteksi dan menghancurkan embrio yang berpotensi membawa gen TC. Namun, mereka tidak melakukannya karena masalah biaya. Hingga akhirnya, Vicky hanya menjalani program bayi tabung biasa dan si kecil Alice pun lahir bulan Februari tahun lalu.
"Beberapa tetangga bahkan mengatakan kami kejam karena memilih tidak menggunakan prosedur bayi tabung itu, Kadang, Alice sendiri juga sering diejek dengan sebutan gargoyle," tutur Vicky.
Dikatakan Vicky, Alice mengalami Treacher Collins Syndrome ringan karena ia masih memiliki tulang pipi penuh dan bentuk mata dan hidung yang sedikit agak tidak sempurna tetapi dagunya terbentuk dengan sempurna. Meski begitu, langit-langit mulut Alice tidak berada di tempat yang normal sehingga untuk makan ia akan lebih sulit.
"Alice sering merasa lapar dan bangun tiap jam hanya untuk makan. Kondisi telinganya juga cacat sehingga tidak ada lubang di dalam telinga sehingga nantinya ia terpaksa harus menggunakan alat bantu dengar supaya Alice tidak tuli permanen," tutur Vicky.
Simon sendiri mengaku tidak pernah berharap kelak akan mempunyai putri yang 'mewarisi' kondisinya. Tapi, saat ini Simon menegaskan bahwa Alice adalah gadis yang sangat cantik dan amat berharga untuk kedua orang tuanya. Saat usia kandungan Alice 16 minggu, Simon dan Vicky sudah diberi tahu dokter bahwa bayi mereka mewarisi gen Simon. Disebutkan, Treacher Collins Syndrome hanya terjadi pada 1 dari 50.000 kelahiran.
Dikutip dari berbagai sumber, dalam kesehariannya, masih banyak orang yang memandang aneh sekaligus mengejek kondisi Simon dan Alice. Bahkan, ada anak yang mengatakan jika Alice mirip dengan gargolye, tetapi Vicky tak menggubrisnya. Beberapa orang juga akan terkejut ketika tahu bahwa Vicky adalah istri Simon sekaligus ibu Alice.
Meski tak sedikit juga orang yang salut dengan perjuangan Simon dan Vicky dalam membesarkan anak dengan Treacher Collins Syndrome. Kini, Simon tengah mengajari Alice bahasa isyarat. Vicky yakin bagaimanapun kondisinya, ia akan tetap mencintai suami dan anaknya.
Dikutip dari hearingdogs.org.uk, Rabu (29/4/2015), Simon dan Vicky pertama kali bertemu ketika mereka sama-sama mengikuti kelas bahasa isyarat. Kemudian, di tahun 2012 mereka pun memutuskan untuk menikah dan beberapa tahun setelahnya berencana memiliki anak dengan prosedur bayi tabung
http://health.detik.com/read/2015/04/29/173229/2901737/1202/simon-dan-alice-ayah-dan-anak-yang-punya-wajah-dengan-bentuk-tak-sempurna?l771108bcj
Radian Nyi Sukmasari
Tidak ada komentar:
Posting Komentar